8月17日，“肾知百问，科学护肾——《IgA肾病100问》新书发布会”在上海展览中心举办。活动集结国内多位肾脏病领域权威专家，通过主题科普、患者答疑、新书签售等多元环节，为现场百余名IgA肾病患者及家属送上系统的疾病管理指导，也为患者注入实实在在的康复信心。
作为我国最常见的原发性肾小球疾病之一，IgA肾病因早期症状隐匿被称为“沉默的杀手”。数据显示，该病在我国原发性肾小球肾炎中占比达39.7%，全球年发病率约25/100万，八成患者确诊年龄集中在16至35岁的青壮年阶段；长期随访研究表明，患者从确诊到进展至终末期肾病的中位时间仅12.4年。当前公众对疾病认知误区多，患者院外管理缺乏系统权威指导，信息不对称引发的焦虑与治疗延误，是该领域长期存在的痛点。针对这一现状，《IgA肾病100问》科普书应运而生，并在本次发布会上正式亮相。
发布会上，本书主编中华医学会肾脏病学分会侯任主任委员、复旦大学附属中山医院肾内科主任医师丁小强教授对《IgA肾病100问》进行了全面介绍。该书由中华医学会肾脏病学分会主任委员蔡广研教授担任名誉主编，丁小强教授与北京大学第一医院张宏教授共同担任主编，集结全国75位肾脏病领域专家组成编写团队，2025年6月启动编写，历经近一年打磨、多轮修订后于2026年正式出版。全书以患者疾病全旅程为核心脉络，设置疾病基础认知、就诊指南、治疗方式盘点、生物制剂使用攻略、合并症与特殊人群管理、日常生活百科六大场景化篇章，精选百余个患者高频问题，以一问一答形式逐一拆解。针对晦涩的发病机制，形象解读降低理解门槛；同时紧跟诊疗前沿，专章解读国产原研BLyS/APRIL双靶点创新药泰它西普——该药于2026年6月8日获批IgA肾病适应症，用于降低存在疾病进展风险的成人患者蛋白尿。该书既是患者随身的疾病行动指南，也可为基层医护、医学生优化医患沟通提供专业参考。
本次发布会全程由本书副主编、复旦大学附属中山医院肾内科副主任医师、副教授石一沁主持。在丁小强教授的新书介绍之后，蒋更如教授、郭志勇教授、汪年松教授三位专家依次登场，分别从疾病认知、规范诊疗、生活管理三大维度展开深度科普讲解。
疾病认知：早识别早干预是关键
上海交通大学医学院附属新华医院肾脏风湿免疫科主任医师蒋更如教授围绕疾病核心认知展开分享。他提醒，血尿、蛋白尿是IgA肾病的核心表现，可伴随水肿、腰酸腰痛、高血压等症状，上呼吸道、泌尿道感染常是发病前驱诱因，出现相关异常需及时就医排查。针对患者最关心的预后问题，他给出明确数据：15.5%的患者确诊5.5年后会出现复发，复发患者进展至终末期肾病的风险是未复发患者的28倍。他同时澄清常见认知误区：该病存在一定家族聚集性，黄种人群相对高发；目前虽无法完全根治，但保持健康生活方式、避免感染诱因可降低发病与复发风险，坚持规范治疗完全可以延缓疾病进展。
规范诊疗：三大策略筑牢疾病防线
海军军医大学第一附属医院（长海医院）肾内科主任医师郭志勇教授梳理了患者就医与治疗的完整路径。他明确了就诊预警信号：肉眼血尿（洗肉水、茶色尿）、眼睑或下肢水肿、血压持续升高、腰酸腰痛，以及体检发现的镜下血尿、蛋白尿、肾功能异常，均需及时前往正规公立医院肾内科就诊；首次就诊建议提前预约，备齐既往检查资料与症状记录，预留充足检查时间。治疗层面，当前IgA肾病已形成三大核心策略：以生活干预、控血压降尿蛋白为核心的支持治疗，以糖皮质激素、免疫抑制剂为主的免疫抑制治疗，以及直击发病机制的新型靶向治疗。他强调，疾病治疗的核心目标是减少复发、延缓肾功能损伤、降低心肾事件风险，患者需遵医嘱规律随访，切勿擅自减药停药。
生活管理：细节决定长期预后
上海交通大学医学院附属第六人民医院肾内科主任医师汪年松教授聚焦院外长期管理，给出可落地的生活指导。饮食上，成人患者每日食盐摄入量需控制在5克以内，警惕腌制食品、加工肉制品、高钠调味料中的隐形钠，蛋白质优先选择优质蛋白，戒烟、避免饮酒，不随意服用肾毒性药物。生活与运动方面，患者应保持规律作息、避免熬夜与过度劳累，换季做好防护、预防感染；体重指数（BMI）≥24的超重患者需主动控制体重。病情急性期以休息为主，稳定期可选择快走、慢跑、八段锦等中等强度有氧运动，遵循循序渐进的原则。他同时提醒，负面情绪会影响病情控制，患者可通过培养兴趣、寻求家人支持调整心态，必要时寻求专业心理帮助。
主题分享结束后，是患者答疑和新书签售环节，专家为到场患者一一签名并写下鼓励寄语。不少患者表示，此前获取的疾病信息零散混杂、真假难辨，这本书系统梳理了从确诊到长期管理的全流程知识，真正解决了长期以来的认知困惑。
目前该书已正式上线，读者可通过正规图书渠道购买。《IgA肾病100问》的正式发布，为全国IgA肾病患者提供了一份权威、系统、可及的科普行动指南，也为肾脏疾病科普的通俗化、标准化探索了新路径。随着诊疗技术持续进步与科普工作不断下沉，IgA肾病正逐步成为可长期管控的慢性病，更多患者将在规范诊疗与科学管理下实现病情稳定，回归正常工作与生活。
