2024年11月24日,由首都医科大学附属北京天坛医院与北京邮电大学联合举办的“生命之花-脱髓鞘疾病关爱日首次活动暨‘连接你我’复发绿色通道开通600天纪念日及义诊活动”在北京天坛医院国家神经系统疾病临床医学研究中心隆重举行,并通过腾讯会议平台进行线上直播。

中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病是一类罕见病的总称,包括:多发性硬化(MS)、视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)、髓鞘少突胶质细胞糖蛋白相关疾病 (MOGAD)和其他中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病等。大部分为青壮年起病,致残率较高。其中NMOSD的致残率高达97%。

北京天坛医院连接你我-“复发绿色通道”已惠及急诊住院病人700余人,复查病人200余人,覆盖全国除西藏外33个省市及自治区。

北京天坛医院神经感染与免疫科副主任医师田德财、副主任医师丛衡日、主治医师魏玉桢,国家神经系统疾病临床研究中心主任医师段云云,解放军总医院神经内科副主任医师武雷、孙辰婧,沧州市中心医院神经免疫副主任医师刘洁琼、北京邮电大学教授高立、副教授兰名荥等参与了首次脱髓鞘疾病关爱日活动。北京邮电大学志愿者为活动提供服务及技术保障。

活动首先以视频回顾了北京天坛医院“复发绿色通道”开通以来的十期患教活动和4次关爱日活动。医患面对面环节是我国首次出现的教会罕见病患者“如何看病”的教育栏目:以真实患者的主诉、提问、倾听为例,进行了“提问技巧教学及专家点评”。教会患者如何在门诊有限的十分钟内与医生高效沟通。田德财、武雷、孙辰婧、刘洁琼等专家着重讨论分析了两种疾病的治疗新理念:NMOSD治疗的核心是B细胞治疗,即:如何认识B细胞的问题;MS分层治疗的理念,即:用良性的药,不是所有人都需要选用高效的药。

在神圣的医生、患者、护士、科研者四方协力共铸“托举生命”之手和医患共绘生命之花-中国脱髓鞘疾病关爱日启动仪式后,主持人MS病友夏夏和MS病友尹元靖共同揭晓了本次活动的logo投票结果和IP形象-脱兔。此外还举行了线上/线下义诊、参访国家中心、八段锦教学、绘画投射心理分析、绘画艺术疗愈、正念冥想与睡眠辅助、VR测评与放松疗愈等活动。

北京邮电大学高立、兰名荥团队智能就诊地图小程序及网页版发布,大模型全息数字人-脱髓鞘疾病家庭医生系统、AI绘画投射心理分析系统、VR训练及康复系统等高科技狠活彰显了科技与医学多学科交叉的广阔前景。

此次活动的成功举办离不开北京邮电大学信息通信科普教育基地、北京邮电大学数字媒体与设计艺术学院、翰森制药、曙方制药的大力支持。主办方表示,将继续关注罕见病患者,提供更多的医疗帮助和社会支持。