在姚晨、马伊琍领衔的电影《找到你》中，保姆孙芳的女儿因罹患一种叫胆道闭锁的疾病而去世。胆道闭锁曾被称为“大肚子病”，是1/7000新生儿的健康杀手，各种原因导致的肝内外胆管阻塞，会造成胆汁淤积性肝硬变，若不能得到及时治疗，将在2年内发生肝功能衰竭并威胁生命。
12月19日，中国工程院院士、北京清华长庚医院执行院长董家鸿及其团队来到河南省儿童医院，开展“胆道闭锁与肝移植”公益活动。现场，北京美业公益基金会宣布，将资助700名胆道闭锁患儿，并联合其他筹款平台共同为患儿筹款，给予患者最大支持。
活动现场
据了解，董家鸿现任中国工程院院士、清华大学临床医学院院长、北京清华长庚医院器官移植中心主任，是我国内地肝脏移植的领军人物之一，先后创建重庆西南医院和301医院两家肝脏移植中心，合计开展各种术式的肝脏移植一千多例。他引领当代精准肝胆外科理念和模式的革新，创造了多个国际肝胆领域的第一。
让胆道闭锁患儿家庭不因费用而陷入绝望
董家鸿在致辞中表示，本次活动旨在普及疾病科学知识，响应党和国家精准扶贫号召，解决贫困群众大病治疗困难问题。北京清华长庚医院联合北京美业公益基金会等社会公益组织，正努力让每个患儿得到最好的治疗，让每个家庭不再因为胆道闭锁治疗费用而陷入困境和绝望。
中国工程院院士董家鸿
“儿童幸福关乎国家未来！虽然胆道闭锁发病率约为1/7000并不高，但是河南有2300万的孩子，发病儿童数量还是不少的。这次公益活动呵护孩子健康、关心患者家庭，非常有意义。”河南省儿童医院院长周崇臣说。
他表示，从2016年至今，该院已经做了近300例胆道闭锁葛西手术，还有20多例因为各种原因放弃了治疗，实在令人遗憾。接下来，该院会进一步加大扶持贫困患者家庭的力度，帮助贫困家庭构筑起健康防线。
活动现场
“我们会按政策给孩子做好服务，同时继续与公益基金会、慈善机构联系，争取一些资助，让他们能看得起病、看得好病。这将让本要被放弃的孩子得到有效救助，让更多家庭收获幸福。”
河南省儿童医院儿童肿瘤外科主任张现伟也呼吁，如果发现孩子过了生理性黄疸期，全身皮肤仍然发黄、大便颜色浅、尿颜色黄或深，就要及时到正规医院就诊，避免耽误孩子的医治。”
张现伟解释说：“如果孩子到5个多月再来治疗，就会错过做葛西手术的机会，只能进行肝移植。肝移植手术创伤大花钱多，相比之下，葛西手术创伤小花钱少，况且一些孩子只需要经过葛西手术就能治愈。所以，一定要早发现早治疗。”
肝脏移植治疗胆道闭锁，20年生存率超过85%，亲体肝移植生存率更高
北京清华长庚医院肝胆胰外科执行主任、肝脏移植中心副主任卢倩教授讲解了胆道闭锁发病原因及手术治疗。
北京清华长庚医院肝胆胰外科执行主任、肝脏移植中心副主任卢倩
据她介绍，先天性胆道闭锁在亚洲地区，尤其是东亚、东南亚地区高发。该病患儿出生后会出现黄疸、陶土样大便、肝损伤等胆道梗阻症状。如果不加治疗，存活期小于2年。
治疗胆道闭锁一种是葛西手术，一种是肝脏移植。葛西手术，因日本葛西森夫教授1953年成功进行世界首例胆道闭锁手术而得名，利用肝门附近的微小胆管重建肝肠吻合，引流胆汁。肝脏移植，由中国工程院院士、台湾高雄长庚医院名誉院长陈肇隆在1984年成功进行亚洲第一例活体肝移植手术，如今他也是清华长庚医院器官移植中心名誉主任。
卢倩主任介绍，肝脏移植可以为孩子争取长大成人、结婚生子的机会，其10年生存率达到90%，20年生存率在85%以上，亲体肝脏移植的生存率更大。
“是不是年龄大一点再做肝移植更好一些呢？事实上，手术年龄对长期存活率没有显著性影响，是否接受过葛西手术对远期存活率也无显著影响，不用太多顾虑。”
卢倩最后告诉记者：“有个刚刚诊断过的小宝宝，在做手术前又黄又瘦。但手术过后，一天天地发生变化，以肉眼可见的速度长胖，很快成了白白胖胖的小天使。现在她2岁多了，已经会算数、会说简单的英语单词。所以，发现胆道闭锁不要绝望，不要放弃治疗。给孩子一个生的机会，就可以长成健康的宝贝。”
北京美业基金会每年资助700名胆道闭锁患儿接受手术治疗
在现场，北京美业公益基金会秘书长董萍发布了“苦尽’肝’来——儿童胆道闭锁及亲体肝移植救助项目”。
北京美业公益基金会秘书长董萍
她表示，此举是为了配合国家精准扶贫攻坚战、健康中国2030战略，给予家长抓住机会的勇气，让越来越少的孩子不因家庭经济状况而放弃治疗。
据介绍，所有需要进行葛西手术或亲体肝移植的0-14岁患儿，都在救助之列。美业基金会资助接受葛西手术患儿每人5000元，每年资助500人；资助亲体肝移植患儿每年200人，患者只需要交5万元住院费，其他费用由美业公益联合筹款平台共同募集。同时，美业公益将报销患者往返北京的交通费，并免费接站。持续给予患者及家属心理抚慰，定期开展患者家庭互动公益活动。
为感谢医院的付出，美业公益现场向北京清华长庚医院和河南省儿童医院赠送了王少起先生和刘麟女士的书画作品。
据介绍，接受肝移植的患儿小哲已经得到项目救助。据其妈妈介绍，美业公益为他们这个没有多少经济来源的家庭解决了大部分手术费用。如果没有救助，自己的家庭根本承受不了。
声音
肝移植患儿小哲：我现在身体很好，我以后想做科学家
在活动现场，亲体肝移植被救患儿小哲在妈妈的带领下上台，向清华长庚医院、河南省儿童医院、美业公益赠送锦旗，以感谢救命之恩。
亲体肝移植被救患儿小哲在妈妈的带领下上台，向清华长庚医院赠送锦旗
一上台，12岁的小哲就流下了眼泪。他对大家说：“我现在身体很好，我以后想做科学家。我有信心！”在其妈妈的介绍中，在场的40多名患儿家长大多数都在不停地擦拭眼泪。
据介绍，小哲2007年出生于河南长垣市的一个贫困家庭，1岁多被发现走路时腿脚不利索，3岁半时这种症状更加明显，在北京首都儿科研究所附属儿童医院被诊断为高酪胺酸血症。但因当时无成熟的肝移植技术，家属被告知医治无望。小哲妈妈说：“从郑州到北京，我为弄清孩子病情，去过多家医院，被误诊过、向黄牛买过号……得知这一消息，悲痛万分。”
2019年9月23日晚上，小哲急剧腹痛伴有呕吐被紧急送往河南省儿童医院，经急诊检查肝脏破裂腹腔积血。随即转入内科ICU治疗，后因一直出血又转入外科ICU。儿童肿瘤外科主任张现伟最终把孩子的肝脏出血给止住了，但表示这个病只能通过做肝移植才能救命，并帮小哲家人联系了北京清华长庚医院和北京美业公益基金会。
10月11日，北京美业基金会在得知小哲情况并与家属沟通后，将小哲转院至清华长庚医院。10月30日，由卢倩教授主刀，小哲接受了亲体肝脏移植手术。一周后，为小哲提供肝器官的父亲出院。11月19日，小哲康复出院。
小哲妈妈说：“当时看病非常难，去北京不知道该找哪家医院，找到医院也因床位紧张入不了院，入了院又发现这病国内治不了。百万分之一的疾病率，国内只有2000例，恰恰就被我们碰上了。特别接受不了，又必须接受。这么多年都是在煎熬中度过的，当坐上前往北京清华长庚医院的救护车那一刻，我彻底放松了，因为觉得孩子有救了。手术做了十三个半小时，我特别平静，因为我知道孩子能救过来，再不好也比以前好。做了九年恶梦，没想到美梦成真。在座的医院医生、美业公益基金会工作人员，就是我们的救命恩人！”
患儿家长：活动特别好，既见了国内权威专家又省了一笔钱
活动现场，50余名患儿接受了清华长庚医院教授团队与河南省儿童医院肿瘤外科专家的免费义诊。
活动现场
一名3岁半的女孩小杨看上去健康活泼，却也是一名患者。她的妈妈卢女士说，孩子在出生后能吃能喝，没啥异常，但是一个月后发现吐奶时带血丝、大便越来越发白，经检查发现是先天性胆道闭锁。于是，小杨在河南省儿童医院接受了葛西手术，手术后恢复如常人。
“有的小孩接受葛西手术后康复了，但是也不能放松警惕。所以每过一段时间，我就会带孩子做一下检查。”卢女士说，这次来到活动现场，就是让中国工程院院士看看检查结果，确定是否有必要再进行肝移植手术。
董家鸿一行参观河南省儿童医院
在她看来，这次活动特别好，“既能见了国内最权威的专家，又起码省了几百块钱”。
正是基于这些原因，正是为了孩子，50多名患儿家长在活动中认真讲取专家讲课、救助项目详情、排队咨询、登记造册，直到活动结束才陆续离去。
