据世界卫生组织统计，全世界每年死亡的病人中，1/3不是死于疾病本身，而是死于不规范的治疗。尤其对于罕见病而言，其误诊率高，临床诊断符合率仅达44%左右，即使获得治疗的患者，规范治疗率也只有25%。冰冷的数据不会说谎，反映出罕见病规范化治疗的稀缺性与迫切程度。

寻医问药难，你抓的“稻草”救命吗？

罕见病，指的是发病率极低的疾病，血友病、白化病、渐冻症均属此类。

软组织肉瘤正是属于“罕见病”的范畴，相比于乳腺癌、肺癌、肝癌等常见高发肿瘤，软组织肉瘤是一种“小众”肿瘤，其隐匿性强、早期症状不明显。复旦大学附属肿瘤医院骨软组织外科副主任陈勇介绍，软组织肉瘤的发病率仅占恶性肿瘤的1%。

因为其具有发病率低、知晓率低等特点，软组织肉瘤等罕见病容易被大众忽视，又因用药人群稀少、利润微薄，很多罕见病药物减产或停产，加之针对性药品的研发相对滞后，“无处治、无药医”的现象故而存在。正因如此，软组织肉瘤等罕见病常被称作“没有家”的疾病。

求医路漫漫，如果没有规范治疗的理念和渠道，患者和家属容易产生病急乱投医的心态，在治疗时可能会走弯路，结果不仅不能达到治疗效果，反而会贻误病情。在治疗时，如果采取切除肿瘤的方式，一旦第一刀不完全或者不规范，肿瘤就极容易复发，甚至后期会扩散到其他部位，增加后续治疗难度。有些患者因为治疗不规范，生存质量和生存期都可能会受到影响，只有规范的治疗才能获得良好的预后。

罕见又难治，潜伏的“杀手”要警惕

软组织肉瘤可发于全身，“难以被发现、易转移、易复发”的特性使其具有潜伏的“杀手”特质。软组织肉瘤主要来源于脂肪、肌肉、纤维组织、血管及外周神经等，约53%的病变部位位于四肢，其次是腹膜后（19%）、躯干（12%）以及头颈部（11%）。

在软组织肉瘤的治疗中，发现难、易转移、易复发是需要翻越的“三座大山”，如身体有肿块等不良反应，应尽早到专业医院进行诊断。

治疗软组织肉瘤的关键是早期发现和早期治疗，而取得理想效果则取决于首次治疗的正确性和彻底性。对于软组织肉瘤的治疗，如果单纯依靠传统的外科手术，会使截肢率居高不下，而综合治疗会大大降低患者截肢率和复发率，提升患者生活质量，成为改善软组织肉瘤预后的重要手段。

治疗方案的制定需考虑肿瘤的分级、大小、侵犯范围、并发症的情况以及患者的身体状况等多个因素。目前，治疗软组织肉瘤最主要的手段是以手术为主的综合治疗。但由于非计划手术的状况经常发生，患者会陷入“开刀——复发——再开刀——再复发”的恶性循环，因此选择专业的医院和专家，选对治疗方案至关重要。

“50家”齐发声！患者终于有“家”可回

难治的特性让软组织肉瘤患者生命受到极大威胁。不过，“低调”的软组织肉瘤却并非“无迹可寻”。如果在数周或数月的时间内，发现无痛性进行性增大的肿块及发热、体重下降等症状，或者伴有低血糖症等，应考虑软组织肉瘤发生的可能。此时，我们建议先到正规医院进行检查，而非“一切了之”。对于患者和家属来说，最好由专业医院对肿瘤疾病做出全面的评价，然后再制定规范化、个体化的治疗方案，听从专家安排的治疗计划，切忌病急乱投医。

完善的学科支撑、充足的医疗资源、强大的专家与医师团队缺一不可，才能做到规范治疗。如今，随着医疗科技的不断进步和医学设施的改善，软组织肉瘤的规范治疗有了长足进展，很多患者也终于有“家”可回。

对软组织肉瘤的治疗而言，现如今，不仅在北京、上海、广州等一线城市，在济南、郑州、成都等城市也都有了专业的治疗中心，为规范化治疗提供了可能。凭借肿瘤治疗领域的卓越技术与丰富经验，及最先进、优质的资源与专业临床、技术及管理团队，这些专业治疗中心搭成了软组织肉瘤治疗“高速路”，让患者面对疾病时不再盲从，找到真正的“救命稻草”。