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转自健康时报:

2018年4月12日,中国儿童少年基金会在北京新闻大厦举办白癜风“告白行动”三周年总结推进会,回顾项目实施三周年公益成果,总结经验,推动未来新发展。会议同时举办2018全国白癜风公益高峰论坛,聚焦白癜风患儿健康状况和就医困境,重视并加强精准检测资助和患儿心理关爱,切实帮助全国更多白癜风家庭。

据悉,白癜风“告白行动”是中国儿童少年基金会2015年4月10日在人民大会堂启动的公益项目,通过向社会募集资金,不仅对儿童和青少年白癜风患者进行疾病救助,同时开展心理援助。

聚焦白癜风群体就医困境:开展精准检测资助

白癜风作为一种常见多发的慢性皮肤白斑病,儿童和青少年成为重要发病群体,白癜风严重影响孩子们身心健康。

论坛高度聚焦白癜风患儿健康状况和就医困境。中华中医药学会皮肤病分会委员、北京国丹白癜风医院的王家怀主任在论坛上倡导白癜风精准检测与治疗。他指出,白癜风是一种与人体脏腑、血液、免疫、微循环等相关的综合性疾病,“病在肌肤,症在体表,源自血液,根在脏腑”。具体到每个患者,因年龄、发病原因、身体条件等又存在很大不同。因此治疗前进行白癜风Accurate检测十分重要。

然而现实情况是,临床上很多白癜风患者存在盲目就医情况。他们或因家庭经济原因,或因对缺乏疾病常识,很多未接受过专业检测,盲目治疗与用药,重治轻诊以致延误治疗时机、甚至误诊误治,白斑扩散、蔓延。特别是未经专业系检测分析,试验性的治疗,盲目治疗。从而因病致贫、因病返贫的现象突出。

王家怀主任结合多年临床经验认为,白癜风Accurate检测作为白癜风精准医疗(Precision Medicine)的重要组成部分,也是白癜风精准治疗的前提,可帮助医生全面查找白癜风诱因,明确诊断,判断病情,并同步筛查基础疾病,评估患者心理状况,为其个性化、精准治疗提供科学依据。

论坛上,如何引导、解决、帮助广大白癜风群体科学有效就医成为讨论焦点。专家和嘉宾们认为,白癜风疾病应引起全社会高度重视。要积极帮助改善白癜风群体的就医条件和环境。家长也要尽早带孩子到专业医院就医,避免误诊误治。中国儿基会项目负责人表示,将进一步加强白癜风疾病常识的普及,同时将继续开展患者关爱资助,特别是精准检测与治疗方面的资助,确保患儿及时有效就医。

助力公益专业医疗力量临床救治

“北京国丹白癜风医院将配合‘告白行动'开展的检测、治疗资助,及临床救治、疾病宣传、公益教育,把爱心带给更多白癜风家庭”,北京国丹白癜风医院党支部书记、院长高毓梅在“告白行动”三周年总结推进会上表示。

据了解,作为“告白行动”临床执行医院,北京国丹白癜风医院过去三年开展了全部受助白癜风患儿临床救治。临床显示,通过医院的专业、精准检测,不仅有助于为患者制订更科学有效的方案,提升疗效、缩短治疗时间,还安全、经济,帮患者在治疗中少走弯路,节省治疗费用。很多患儿经医院专业救治,病情得到控制,好转并痊愈。

加强心理援助,促进患儿身心健康

“2018全国白癜风公益高峰论坛”是国内首次跨行业、跨学科,集学术性、权威性、公益性于一体的白癜风公益盛会,对帮助广大白癜风群体科学、有效、合理就医起到推动作用,也为中国儿童少年基金会“告白行动”未来更好实施提供了重要参考。

论坛上,专家、嘉宾们还对白癜风导致的身心危害给予了很大关注。王家怀、中国科学院心理所专家史瑞萍、儿童教育专家丁凡分别从白癜风医学临床角度、心理学专业角度,及儿童青少年发展教育角度,对加强白癜风患儿心理援助发表意见。

据悉,“告白行动”今后将帮助白癜风患者改善就医条件,帮助患者提供精准检测、治疗资助,以及患儿心理援助等。