6月29日，“蝶爱新生，与爱同行”系统性红斑狼疮（SLE）公益微电影《娜仁托雅》首映发布会在人民日报健康客户端演播大厅举办，全平台同步线上直播。本次活动由上海馨心医学科技发展基金会主办、蝶爱新生协办，汇聚风湿免疫领域权威专家、医药企业、患者组织与公益机构多方资源，通过专家科普、影片首映、圆桌对话、患者互动等多元形式，普及疾病科学认知、传递患者关爱力量，覆盖全国百万SLE患者群体。北京协和医院风湿免疫科主任医师张奉春、北京大学第三医院风湿免疫科主任医师穆荣、北京大学人民医院风湿免疫科主任医师贾园、首都医科大学附属北京世纪坛医院风湿免疫科主任医师王玉华，以及荣昌集团总裁王荔强、上海馨心医学科技发展基金会秘书长丁寅、上海觅健医疗科技有限公司总经理林人树出席本次活动。
馨心医学丁寅秘书长发表开场致辞。他表示，我国SLE患者群体规模庞大，公众认知误区多、院外康复支持不足仍是行业长期痛点。基金会希望以公益影像为纽带，联动医药企业与临床专家，填补大众认知空白，为百万患者带去诊疗信心与人文关怀。
图：馨心医学丁寅秘书长
在专家科普环节，张奉春主任带来《回望・相守・新生——共赴狼疮长效管理》主题分享。他梳理了狼疮诊疗发展历程：该病为多系统受累自身免疫病，国内育龄女性高发；早年受治疗手段与认知局限，被误贴上“不死的癌症”标签。如今随着诊疗体系完善、靶向创新药落地，狼疮已纳入慢性病长期管理范畴。结合《2025中国系统性红斑狼疮诊疗指南》，他解读狼疮诊疗以早期干预、达标治疗为核心，短期控制病情实现临床缓解，长期减少复发、保护脏器，助力患者回归正常生活。他特别提醒，患者需谨遵医嘱规范服药，切勿擅自停药换药；拥有40余年狼疮诊疗经验的他，以长期随访的真实案例印证，只要规范治疗、长期随诊，患者完全可以实现长期病情稳定。
图：张奉春主任
公益微电影《娜仁托雅》在本次活动中正式全网首映。影片以真实SLE患者经历为蓝本，讲述蒙古族女孩托雅患病后从城市退回草原，与12岁狼疮女孩笑笑通过网络相识、彼此温暖、双向救赎的治愈故事。影片摒弃刻意煽情，以平实镜头还原患者的迷茫、挣扎与成长，片中“我是一只小狼”的童言、两人相约看草原日出的约定，戳中在场无数观众。
影片结束后，三位不同病程的患者代表依次分享观影心声，将全场情绪推向高潮。有人确诊初期因大剂量激素治疗体重骤增、面部玫瑰痤疮反复，曾因容貌变化闭门不出、深陷自我否定，如今已重返职场，回归正常生活节奏；有母亲代患病14年的女儿发声，女孩历经多次并发症仍坚持创立文创品牌、举办个人画展，在病痛里活成了自己的光；还有患病二十余年的老患者，坦言曾深陷绝望，萌生过与父母一同离去的念头，而今闯过重症手术与88天住院救治，靠规范治疗与国产创新药重新站了起来。“病痛只是人生的一段寒冬，只要有医生守护，有心药兜底，有病友相伴，我们终究能看到自己开满鲜花的草原。”从绝望低谷到向阳而生的真实讲述，引得现场数次掌声响起，不少观众潸然泪下，也让大众真切看见狼疮患者群体的脆弱与韧性。
荣昌集团总裁王荔强先生分享了观影感受。他表示，这部影片不止是打破疾病偏见的科普载体，更道出了生命的真相：病是无常，但爱与希望是常，真正可怕的从来不是命运的风暴，而是心里的草原停止了生长。他向深耕临床一线的全体医务工作者致以诚挚敬意，同时坦言，患者对正常生活的朴素渴望，正是医药企业深耕原研创新的初心与动力。荣昌生物长期布局自身免疫疾病领域，坚持国产原研创新，致力于让中国患者用得上、用得起疗效好、安全性高的创新药；荣昌生物自主研发的泰它西普作为全球首个获批用于系统性红斑狼疮的BLyS/APRIL双靶点融合蛋白生物制剂，已为国内狼疮患者提供了兼具疗效与可及性的治疗新选择。未来企业将持续加大研发投入，携手临床专家，将更多科研成果转化为患者的切实获益。“寒冬终会过去，草原终会开满鲜花。”王荔强以此寄语广大患者。
图：荣昌集团总裁王荔强
随后的圆桌对话以“聚焦患者康复与关爱”为主题，四位嘉宾围绕狼疮诊疗的“过去・现在・未来”展开交流。
图：从左到右为穆荣主任、王玉华主任、贾园主任、林人树先生
穆荣主任结合“狼疮被看见”的年度主题指出，当前医患间仍存在显著认知差，网络不实信息易加剧患者焦虑甚至诱发极端心理事件。她提出“吃药的正常人”理念，鼓励患者正视慢病属性，接纳长期规范治疗。
王玉华主任对比了诊疗时代变迁：过去大众认知匮乏、治疗手段单一，患者病耻感强、预后差；如今诊疗日益规范精准，创新药物与医保政策双重加持，患者长期生存率大幅提升，越来越多人可正常工作社交、回归生活正轨。
贾园主任针对日常管理给出专业建议：全年做好防晒、规避强紫外线直晒，主动预防感染、保持适度运动，平稳情绪、避免劳累；她强调，病情缓解后还需要维持治疗一段时间，达到持续缓解半年到一年，之后在专业医生指导下尝试药物减量，不可擅自减停药物，这是降低复发风险的关键。
觅健总经理林人树表示，真实的患者故事是消解社会偏见最有力的载体，未来觅健将持续完善病友互助体系，从多维度为患者回归正常生活托底。
以影像传声，以科技聚力，多方携手之下，狼疮已成为可长期管控的慢性病。愿每一位“蝶友”都能冲破阴霾，迎来属于自己的太阳光辉。
